Con esta nueva campaña, la Asociación Miastenia de España (AMES) quiere visibilizar esta patología y reivindicar la fuerza y resiliencia de las personas afectadas para superar las dificultades del día a día. Además de las limitaciones físicas, las personas miasténicas deben enfrentar el estigma social que supone padecer una enfermedad. El hecho de tener una discapacidad invisible provoca que se sientan juzgadas e incomprendidas.
La Miastenia es un trastorno neuromuscular que afecta a unas 15.000 personas en España. Predominantemente autoinmune, es causada por una alteración de comunicación entre los nervios y los músculos, lo que produce debilidad y fatiga en diferentes partes del cuerpo.
La campaña “Atletas Desconocidos” de AMES incluirá la publicación de varios carteles en estaciones de cercanías y alta velocidad de la península, tres spots el día 2 de junio y un spot resumen que se compartirá en los siguientes días. Estas acciones se centran en visibilizar a las personas afectadas, presentándolas como auténticas deportistas de élite en la sombra que trabajan por cumplir sus metas y batir sus propios récords.
Realizada en colaboración con las farmacéuticas Alexion AstraZeneca Rare Disease, Argenx y UCB, la campaña reconoce el espíritu de superación frente a las limitaciones físicas y psicológicas de la enfermedad, que convierten en hazañas actividades básicas como sujetar algo o hacer la compra. A través de este enfoque de fortaleza, se difunde cómo es convivir con la Miastenia comparando sus logros con hitos deportivos, como escalar una montaña o correr los 100 metros lisos.
Durante el mes de junio (Mes de la Concienciación de la Miastenia) la sociedad podrá apoyar la causa uniéndose a un reto en redes sociales, que formará parte de unas Olimpiadas para que los esfuerzos de las personas con esta patología dejen de ser invisibles. El reto consistirá en llenar un vaso de agua con los ojos tapados, una tarea que, de forma simbólica, nos habla de la dificultad para realizar pequeños actos cotidianos. Así como esta sencilla actividad resulta complicada a ciegas, es la invisibilidad de la enfermedad la que dificulta el reconocimiento de las personas con Miastenia. Paralelamente, la web de AMES mostrará un contador que avanzará con cada persona que participe, logrando medallas de bronce, plata y oro.
